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《相信》 第一章 不期而遇 （下）

后盾

1.

17岁离家上大学，40岁前都是单身，这让我成年后的人生词库里，“家”一直是个模糊的存在。这个在别人口中蕴含着爱、归属、责任和担当的词，对我来说只等于“一个睡觉的地方”——每天7点左右出门，半夜再回来。后来虽然买了房子，但为了节省通勤时间，我还是在公司附近租了个一居室。除了签租房协议前粗略打量过小区的环境、设施，后来我就很少再见过那个小区白天的模样。

我并不是不考虑个人问题，相反，从20多岁就开始相亲，但都不了了之。年轻时不高不帅又没钱，也没自信，见到心仪的女孩都躲着跑，后来太忙，说着“再联系”，也就再也没有联系。所以，那一次相亲我也没抱什么希望，毕竟介绍人说对方比我小11岁，各方面都很优秀，北京大学的高才生。我的赴约大概只是为了给自己一个交代，证明我仍在努力。

因为双方白天都忙，我们约在了晚上见面。那天我难得一次准点下班，但也是我这辈子做过的最正确的决定之一。

2.

我订了餐厅靠窗的位置，女孩推门进来，黑色的羽绒服，简单的马尾辫，眼镜有点儿起雾，却挡不住镜片后那双弯弯的笑眼，步态举止透着成熟感和青春感之间的一种神奇特质——不张扬的活力，不刻意的俏皮。

后来我才知道，这种特质跟她的经历有关。她是学医出身，北京大学医学部药学专业本硕连读，用她的话说，每本教材都跟砖头一样，能防身。毕业后她进了世界顶级的医疗器械企业，并很快在市场部获得破格晋升，成为典型的外企金领、天之骄女。对数据的敏感性、极强的学习能力和沟通能力、出众的形象气质，她被领导称为“天生做市场的人”。

不过，光鲜的外表下是高强度的工作，出差对她来说是常态，一天辗转一个城市不鲜见，到达机场奔会场，离开会场奔机场，最常听到的声音是空姐说“请收起小桌板，调直座椅靠背”，然后再扫两眼PPT（演示文稿）后合上电脑，关闭手机。

3.

她的公司在上海。一个北京女孩，她的父母不仅得接受女儿不在身边，还不得不习惯女儿的“失联”，因为根本不晓得她在哪个省份、哪座城市。一打电话关机，准是又在飞机上，久而久之，她的父母已经“佛”了，只能时不时地给女儿发张照片，把相互的思念和牵挂都融入一条条有“时差”的信息中。

长期一个人出差，她习惯了什么都自己做，自由、畅快、成就感满满，但也不得不正视一个问题：这种忙碌的节奏，不仅是对体力的巨大考验，而且几乎塞满了她的所有时间，根本容不得她考虑工作之外的任何事情。谈到旅游，她说喜欢在不开会的日子把PPT带到风景宜人的地方做。一次去济南，她坐在大明湖畔，大碗茶真香，可她担心的都是太阳光太强，屏幕亮度高，一会儿电脑该没电了。

她说：“有时回头看，自己的文案经常风格不统一，可能是随着环境染上了不同心境吧。离职很多年了，有个当年很熟的同事突然发来照片，说我当时用西安凉皮的制作方法讲解仪器构造的PPT如今还被奉为经典……这算不算理工女的浪漫？”

4.

市场工作的性质决定了她不管在圈内有多少人脉、多强的资源，一旦换个产品，资源人脉就要积累归零，从头再来。工作干到头，也无非是在履历上多加了一个外企名字，不会有别的结局。所以这份工作她虽然做得很开心，但最终还是决定辞职，回到北京，换个赛道。

她希望选择一个用专业说话的领域，于是，会计师事务所似乎是个不错的选择。

她用三年业余时间考完了注册会计师、注册税务师，并成为一家会计师事务所的合伙人。后来她跟我说，在我们见面的前一天，她正为一个地产项目的审计焦头烂额，看到我通过介绍人发去的简历，我的财税从业背景成了她前来见面的最大动力，“去交流一下业务也不错”。

虽然她坦白的时候一脸坏笑，我却比任何时候都感激当年大学阴差阳错选了财税这个专业，并一干就是20年。而她放弃8年的医学背景，毅然转行财务工作，也让我觉得冥冥之中我们的轨道似乎注定了要在某一点交会。

5.

只是那时谁也想不到，三年后，她会因为我再度重拾医学老本行，投身药物的科研，不知道这是命运低劣的玩笑还是善意的安排。

那天晚上时间过得飞快，我们似乎有聊不完的话题。最让我意外的是，她谈到了很多物理、化学、生物方面的知识见闻，令人觉得与众不同、耳目一新。而我从小就热爱科学，对数理化非常痴迷，所以听得津津有味，直到服务员过来提醒餐厅要打烊了，我俩才发现四周桌椅早已空荡荡了。这大概就是传说中的一见如故。我很久没有遇到这么有趣、大方、不做作的女生了，那双爱笑的眼睛就这样印到了我心里。

第二个周末我正好要在北京大学经济学院授课，作为客座教授，我每学期需要完成一定的课时。当天还有其他知名经济学家的课，非常值得一听，于是我给她发了全天的课表，邀请她来听。能感觉得出来，她并不只是一个把财务审计当作一份工作，而是能从中发现乐趣的人，我太理解那种快乐了。实际上，她对很多领域都充满了好奇心，单说这个180度无缝转行，而且是从一个专业性极强的领域转向另一个专业性极强的领域，学习能力就可见一斑。果然，那一整天的课深得她心，吃饭的时候她依然兴奋地说个不停。

6.

她是冲着课来的，但我是冲着人来的。吃饭的时候，我也没绕弯子：“你准备什么时候结婚？如果彼此感觉合适，我们就结婚吧。”

她惊讶地睁圆了眼睛，送到嘴边的筷子慢慢落了下来：“真的假的？你……不会是骗子吧？”

我只能坦诚交代，我实在没空谈恋爱。“我相信你对我也有好感，不然也不会在我身上浪费时间。既然咱们相互都有好感，那不如直奔主题。”

正常人听到这种话肯定拂袖而去，我则会再次被朋友嘲笑“凭实力单身”，剧情大致会这么推进下去。然而她接下来的反应让我闪过一个念头：我俩真是一对儿。

她放下筷子，双臂支在桌边，然后调皮又正式地说：“好啊。”

“奇葩”遇上了“奇葩”。

7.

她不是一个追求花前月下的女生，用她的话说，她不喜欢男生黏着她，她更在意那种自由生长、共同进步的感觉，这种“直女”心态让她从小到大吓退了不少追求者。总而言之，她也不想“浪费时间”谈恋爱。

就这样，相识两周后我们决定结婚。两个对浪漫过敏的人，结结实实浪漫了一把。朋友都惊呼：“你小子不是向来标榜理性吗？竟然会闪婚！”我一脸得意道：“直觉也是一种理性，遇到对的人，自然要毫不犹豫。”

必须承认，彼此还不够了解的情况下就准备共度余生，运气的成分居多。只能说我运气太好了。结婚后我们发现了越来越多契合的地方：我们都是“无趣”的人，都觉得旅游和享受是浪费时间；我们都很节俭，与“奢侈高雅风”格格不入；我们也都讨厌内耗，无论是自我内耗还是伴侣之间的消耗。她从不会让我猜，想要什么生日礼物会直接抛给我链接，有什么不满或情绪也会直接列出来。我们的相处简单、直接、亲密。2018年年底儿子的到来，更给我们这个小家增添了无限活力，一切都在往平凡、幸福的轨道上走，并且还在加速。

8.

“家”这个词现在对我来说意味着爱、归属、责任和担当，而今天命运竟然要一手毁了它。夫人怎么办？孩子怎么办？走进小区的楼门，看着电梯上的箭头闪动着向上走，我的心一点一点地沉下去。

夫人作为家中的独生女，从小生活优渥，十指不沾阳春水，没吃过什么苦，所受的最大的苦不过是学医的劳累和工作的奔波。现在刚刚结婚一年多，告诉她我得了不治之症，她要怎么办？岳父岳母会不会觉得我是骗婚，是为了要拉一个人来照顾自己？

就算大家都能理解，可是她才30岁，又这么优秀，我要耽误人家吗？

回到家，我直接说：“我快死了。”我永远学不会怎么铺垫。

“说什么气话！洗手吃饭。”夫人没搭理我。

前一天我俩刚闹了点儿小矛盾，她还气不顺。不过我知道，她清楚我不是在说气话。这半年来我隔三岔五地跑医院、做检查，她也没少查资料。当我搜到渐冻症的文章转发给她时，她嘴上没说什么，但心里已经觉得八九不离十了。我们没细谈过如果真的是会怎么样，只是心照不宣地都把注意力集中在等检查报告、等医生的判断上。

而判决书真的送来了，没有人想撕开它。

9.

当一件事超出你的承受能力时，人会本能地启动“心理隔离”来自我保护，维护眼前的世界不失衡，哪怕是多维持一天、一晚上、一分钟。房间里的“大象”不断膨胀、膨胀、再膨胀，所有人都小心翼翼地绕着它走。

那天晚上家里安静至极，没有人说话，只有儿子的咿咿呀呀。那时他刚能冒出一些简单的音节，也正尝试扶着床栏站起来，跃跃欲试地要迈出他探索世界的第一步。这个世界正在他面前徐徐展开。

生命真是神奇。我清晰地记得刚知道他存在的那天，夫人验孕棒上鲜明的两道杠给了我们莫大的惊喜。还来不及消化这个身份升级，当天我俩就要各自出差，飞往不同的城市。

夫人的预产期临近，我代表公司去外地完成了一个重要签约，然后火速飞回来赶到医院，在产房外等候儿子出生。那次几乎72小时没合眼。

10.

墙上挂着用全家福照片做成的挂历，那是几个月前刚拍的，我们站在阳光下开心地笑着。儿子还不懂得看镜头，只是满脸好奇。

虽然才见面短短几个月，这个小家伙却给我留下一个又一个难忘的瞬间。我曾设想过未来无数个瞬间，我要告诉他怎么学习、怎么交朋友、怎么成为一个真正的男子汉，教他要树立自己的理想、实现自己的价值，教他怎么与这个世界相处，以及怎么让这个世界因为他的努力变得更美好一点点。我有太多想告诉他的事情。

但都来不及了。

我想我该给他写一本家书，把自己短短40多年有限的人生经验留给他，他长大后哪怕不记得爸爸的模样，我们也能有这份联结。从2021年下半年，我同意开始接受视频记录采访，也正是出于这个原因。面对媒体，起初我只接受文字采访，对于视频、纪录片等形式的报道一律拒绝。我希望大家关注渐冻症群体，关注我在做的推动攻克渐冻症的这些努力，而不希望关注我的生活。直到一个编导跟我说：“这些影像记录其实也能留给孩子，让他懂事后看到他父亲真切的生活。”

这句话说服了我。是啊，我希望儿子记得我。如果没有办法看他长大，当他有一天看到这些记录，也能知道，他的爸爸是个认真努力的人。

11.

家书从哪儿开始写呢？是给他讲讲我童年的故事，还是给他写一份人生指南？也许我更该立一份遗嘱，给家人的未来做好保障，让他们的生活不会因为我的缺席而天翻地覆。妻儿如何安顿，对老母亲如何尽孝，要把银行卡密码都交代清楚，为什么新生活刚刚开始又戛然而止，公司还有哪个业务可以最后助推一把，他们会不会迅速忘了我……思绪不受控制地跳来跳去，颠三倒四。时间仿佛一滴水落入海面，悄无声息地消失了。一抬眼，窗外已经泛起了鱼肚白。

夫人也一宿没睡。哺乳期妈妈本身就严重睡眠不足，她还要兼顾事务所团队的运转，还没出月子就已经投入工作，几个月下来，黑眼圈肉眼可见。本来想趁国庆假期歇两天，喘口气，却被我的迎头一棒彻底打乱了计划。

第二天，我们终于坐下来，认真面对房间里的这头“大象”。

12.

“基本确定了是渐冻症，过几天去住院。”毫无新意的开场白之后，我几乎一口气说了10多分钟：疾病的情况，医生的诊断，未来的财务安排，孩子的抚养和教育……前一晚在我脑海里涌动的那些念头排着队从嘴巴里冒了出来。起初语言还算有条理，但随着夫人抑制不住的哭声越来越大，我就越说越乱，说一句停顿半分钟，直至完全沉默。

最终我还是说出了前一晚心里演练了无数遍的那句话：“我们离婚吧。”

渐冻症的致残率百分之百，随着病情恶化，人的身体不能动弹，不但意味着无法继续工作，没了收入，而且穿衣、吃饭、说话的能力也会逐渐丧失，最后呼吸都必须借助呼吸机，需要24小时护理。家人根本照顾不来，还要请护工。不菲的人工费、昂贵的护理设备，以及随时可能降临的死亡风险，会让整个家庭陷入绝望。

13.

我体会过那种绝望。1997年，我上大三，父亲肝硬化晚期，来北京301医院治疗。我跟学校请了假，和母亲、哥哥24小时轮班照顾父亲。父亲的病在老家被耽误了，送到北京时已经很严重了，在床上动弹不得。为了避免长褥疮和减轻持续的疼痛，那时候每20分钟我们就要给他翻身、按摩，帮他接大小便，基本彻夜不眠，白天又睡不了觉，连续几个月，所有人都已逼近身体的极限。但是父亲的病还是一天一天在恶化，他瘦得皮包骨头，浑身疼痛难忍，脾气也变得暴躁，动不动就骂人，话说得很难听。

被父亲骂的时候，我会控制不住闪过一个念头：“我们都死了算了，让这一切赶紧结束吧。”那是一种身体上的疲惫和精神上的折磨，而现在，我就要成为那个拖累家人的人。我不想让夫人承受这些，我不想考验人性。

14.

“我们又不是老夫老妻，结婚几十年那种。我们才结婚一年多，没必要弄得你这么痛苦。”

夫人已经泣不成声，她抬起头，直视着我。我想起向她求婚的那天，她也是这么直视着我，眼睛透亮，笑吟吟地说“好啊”。一年多的时间，我的人生像过山车，而且是台失控的过山车，从海平面冲上珠穆朗玛峰，又急转直下，直抵马里亚纳海沟。如果一直是前40年的单身状态，面对这个病，我大概会更坦然一些。然而见过光明的人便不能再忍受黑暗，见过幸福的模样便会对庸常的日子越发绝望。

我甚至怀疑老天爷的恶意：它给了你一张幸福体验卡，却突然通知你，试用时间已到，且无法续时。

从小到大，我习惯了一切靠自己，而说出离婚的那一刻，我却感到从未有过的不安全感。我害怕她不答应，年纪轻轻就被我拖累，更害怕她答应，丢下我，转身离去。

夫人用手背抹了把眼泪，吸了吸鼻子，瓮声瓮气地说：“你想都不要想！”接着又放平语气补了一句：“结婚不就是为了相互提供后盾吗？现在，我就是后盾。”

眼泪夺眶而出。这几日连同这半年来积攒的无措、困惑、愤怒和不甘也瞬间化成哀伤涌了出来。她愿意做我的后盾，而我不确定自己还有没有勇气站在前方，拿起矛。

16.

北京协和医院公布的研究数据，ALS患者中有三分之一之前被误诊为假性球麻痹或颈椎病，20%的患者做了不必要的颈椎手术。

在疾病早期，由于上下运动神经元同时受累的特征尚未显现，因此诊断困难，从症状出现到确诊的时间一般需要9~15个月，同时由于目前仍缺乏特异的生物学诊断指标，ALS需使用排除法确诊，很大程度上依赖于医生的临床诊断经验。

根据中国ALS协作组专家、北京协和医院神经内科主任崔丽英教授公布的数据，在基层医院，医生对这种罕见病的认识不足，误诊率更是高达58.6%。

——《中国渐冻人现状：误诊率高，用药率低》，春雨医生，2018年3月14日

😘感谢共读😘

~~等待被治愈 不如自愈~~

《相信》本号

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